Nucleus Genomics: Polémica por test genético de embriones. ¿Ético o «nauseabundo»?

¡Madre mía, la que se ha liado con Nucleus Genomics! Esta startup, liderada por Kian Sadeghi (un chaval de 25 años), lleva tiempo dando que hablar, y no precisamente para bien. Empezaron prometiendo calcular el riesgo de enfermedades basándose en la genética de cada uno, pero ahora han ido un paso más allá, un paso que muchos consideran que cruza la línea de lo ético.

¿Qué han hecho ahora? Pues han lanzado «Nucleus Embryo», un servicio que, según ellos, permite a los padres elegir las características de sus futuros hijos a través de tests genéticos en embriones fecundados in vitro (FIV). Y no hablamos solo de descartar enfermedades graves como el Síndrome de Down o la fibrosis quística, ¡no! Hablamos de seleccionar el sexo, la altura, el color de pelo y ojos, ¡e incluso la inteligencia y la propensión a la ansiedad o el TDAH!

«Cada padre quiere dar a sus hijos más de lo que tuvo. Por primera vez en la historia de la humanidad, Nucleus añade una nueva herramienta a ese compromiso.» Así, sin anestesia, lo soltaron en un tuit que ya acumula millones de visualizaciones y una oleada de críticas.

¿Cómo funciona esta movida?

La idea, según Nucleus, es analizar los embriones y presentar a los padres una especie de menú comparativo. En una captura de pantalla del vídeo promocional, se ve una tabla donde se comparan los embriones en función de sus supuestas características genéticas. La idea es que los padres puedan elegir cuáles implantar y cuáles… bueno, ya sabemos.

La polémica está servida (y bien caliente)

La selección genética de embriones no es algo nuevo. Los médicos que trabajan con FIV ya pueden realizar tests para detectar genes que causan enfermedades graves. Pero lo que propone Nucleus es otra historia. Ellos utilizan lo que se conoce como «puntuaciones poligénicas» para determinar la probabilidad de que un individuo desarrolle ciertas características complejas, como la inteligencia o la ansiedad.

Aquí es donde la cosa se pone turbia. Según el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (NHGR por sus siglas en inglés), las puntuaciones poligénicas solo calculan probabilidades dentro de una población. No son determinantes para un individuo en concreto. Es decir, no es lo mismo que detectar un gen específico, como la mutación BRCA1, que da a una persona un riesgo altísimo de cáncer de mama.

¿Por qué los médicos no usan estas pruebas habitualmente?

Precisamente por lo que comentábamos antes. El NHGR dice que las puntuaciones poligénicas no se utilizan de forma rutinaria porque no existen directrices claras sobre cómo interpretarlas y porque los investigadores aún están trabajando para mejorarlas. En otras palabras, la ciencia detrás de esto no está ni mucho menos consolidada.

Nucleus se defiende (como gato panza arriba)

La empresa insiste en que su método sí es válido para determinar el riesgo individual. Un portavoz nos remitió a un artículo de 2018 donde los autores afirmaban haber desarrollado métodos validados para cinco enfermedades comunes: enfermedad coronaria, fibrilación auricular, diabetes tipo 2, enfermedad inflamatoria intestinal y cáncer de mama.

Pero, ojo, que ese artículo hablaba de usar estos screenings para ayudar a las personas a tomar decisiones sobre su estilo de vida o tratamientos, algo parecido a la idea original de Nucleus. Lo de elegir las características de tus hijos es otra cosa, y muchos lo ven como un salto al vacío ético.

«¡Noé, prepara el arca!»

El tuit de Nucleus prometiendo ayudar a los padres a crear «bebés de diseño» ha generado una reacción brutal. Un inversor de capital riesgo incluso comentó: «Iba a escribir algo como ‘Noé, prepara el arca’, pero la realidad de esto me da náuseas.»

Y es que la idea de poder elegir el coeficiente intelectual o el color de ojos de tu hijo, además de generar un debate ético enorme, plantea serias dudas sobre la fiabilidad de estos tests. ¿Realmente podemos predecir la inteligencia basándonos en la genética? ¿Y qué pasa con el entorno, la educación, las experiencias…?

Nucleus ya ha estado en el ojo del huracán antes

No es la primera vez que esta startup se mete en problemas. Ya cuando anunciaron su ronda de financiación Serie A de 14 millones de dólares, hubo polémica. Entre sus inversores se encuentran Founders Fund, 776 de Alexis Ohanian (el marido de Serena Williams), y varios inversores ángel importantes.

El año pasado, Sadeghi lanzó Nucleus IQ, un test que supuestamente indica cómo influye la genética en la inteligencia de una persona. Este producto fue duramente criticado como «mala ciencia y gran negocio». Sadeghi incluso publicó una defensa a ultranza de la metodología de su empresa.

Pero, como dice el refrán, «una cosa es predicar y otra dar trigo». Decirle a un adulto que es genéticamente inteligente es una cosa. Decirles a los padres que pueden elegir la apariencia y otras características complejas de sus hijos es, como muchos argumentan, algo completamente diferente.

¿Realidad o ciencia ficción?

Según el Wall Street Journal, Nucleus no está realizando estos tests directamente a través de laboratorios de FIV. Se han asociado con Genomic Prediction, que trabaja con clínicas de FIV. Un ejecutivo de Genomic Prediction le dijo al WSJ que muchos padres solicitan pruebas de inteligencia, pero ellos no las ofrecen. Los padres pueden subir voluntariamente información genética a Nucleus si quieren seguir adelante con esto.

En el vídeo de lanzamiento, Sadeghi se compara con los pioneros de la FIV: «No hace mucho, la FIV-1 provocó miedo y el estigma de los bebés de probeta. Lo que antes era controvertido ahora es una práctica cotidiana. Lo mismo ocurre con la optimización genética. La tecnología ya está aquí y ha llegado para quedarse.»

Pero, ¿realmente estamos preparados para esto? ¿Deberíamos tener la posibilidad de elegir las características de nuestros hijos? ¿Y qué consecuencias tendría esto para la sociedad?

El debate está abierto, y es más importante que nunca.

La aparición de Nucleus Embryo ha reabierto el debate sobre los límites de la ciencia y la ética. ¿Hasta dónde debemos llegar en la manipulación genética? ¿Estamos jugando a ser Dios? ¿Y quién decide qué es «mejor» para un futuro hijo?

Aquí te dejo algunos puntos clave para que puedas formarte tu propia opinión:

• La fiabilidad de las puntuaciones poligénicas: Como hemos visto, estas puntuaciones son probabilísticas y no determinantes. No pueden predecir con exactitud las características de un individuo.
• El papel del entorno: La genética no lo es todo. El entorno, la educación y las experiencias juegan un papel fundamental en el desarrollo de una persona.
• La definición de «inteligencia»: ¿Qué entendemos por inteligencia? ¿Es algo que se puede medir con un test genético? ¿O es algo mucho más complejo y multifacético?
• La eugenesia: La selección genética de embriones puede llevar a una forma moderna de eugenesia, donde se busca «mejorar» la raza humana mediante la selección artificial.
• La discriminación: Si se popularizan este tipo de tests, ¿podría haber discriminación hacia las personas que no cumplen con ciertos estándares genéticos?
• El derecho a la diversidad: ¿No es la diversidad genética una de las mayores riquezas de la humanidad? ¿No deberíamos aceptar a nuestros hijos tal y como son, en lugar de intentar moldearlos a nuestro gusto?

En fin, la cosa está que arde. Nucleus Genomics ha encendido la mecha de un debate que nos afecta a todos. Y tú, ¿qué opinas? ¿Crees que esto es un avance científico o una pesadilla ética?