Cómo eliminar tus datos de 23andMe: Guía paso a paso

Por Álvaro G. Palacio
Cómo eliminar tus datos de 23andMe: Guía paso a paso
Foto de Sam A en Pexels

¡Madre mía, qué follón con 23andMe! Si eres uno de esos 15 millones que confiaron su ADN a esta gente, agárrate que vienen curvas. La cosa se ha puesto fea con la declaración de bancarrota, la compra por Regeneron y ahora la movida con la ex CEO y una posible recompra. Y para colmo, ¡más de dos docenas de estados demandando! Menudo culebrón.

Lo peor de todo es el tema de nuestros datos genéticos. ¿Quién los tiene? ¿Qué están haciendo con ellos? ¿Podemos hacer algo para protegerlos? Tranquilo/a, que aquí te vamos a dar una guía rápida y sencilla para intentar poner a salvo lo que puedas. No te prometemos milagros, pero al menos podrás tomar las riendas de la situación en la medida de lo posible.

¿Qué narices ha pasado con 23andMe? Un resumen rápido para que no te pierdas

Para empezar, un pequeño recordatorio de la telenovela:

  • Bancarrota: 23andMe se declara en bancarrota en marzo. Mal asunto.
  • Compra por Regeneron: La farmacéutica Regeneron compra la compañía por una pasta. ¿Objetivo? Usar nuestros datos para investigar nuevos fármacos. Un poco inquietante, ¿no?
  • Intento de «rescate» de la ex CEO: Anne Wojcicki, la fundadora y ex CEO, intenta recomprar la empresa a través de una organización sin ánimo de lucro. Más leña al fuego.
  • Éxodo masivo: Un montón de gente (casi el 15% de los usuarios) ha pedido que borren sus datos. Normal, con este panorama.
  • Demandas: Más de 20 estados demandan a 23andMe para proteger los datos de los usuarios. ¡La que se ha liado!

En resumen: un desastre. Pero no te preocupes, aún hay cosas que puedes hacer.

Borrar tus datos de 23andMe: Misión (casi) imposible

Vale, vamos al grano: ¿cómo borro mis datos de 23andMe? Pues bien, aunque no es un borrado completo al 100%, aquí tienes los pasos a seguir:

  1. Inicia sesión en tu cuenta de 23andMe.
  2. Ve a la sección de Configuración (normalmente está en el menú de tu perfil).
  3. Busca la opción Datos de 23andMe (o algo parecido).
  4. Haz clic en Ver y luego baja hasta la sección Eliminar datos.
  5. Dale al botón de Eliminar datos permanentemente.

¡Ojo! Después de esto, te enviarán un correo electrónico con un enlace para confirmar la solicitud de borrado. No te olvides de hacer clic en él, si no, no servirá de nada.

¿Y qué borro exactamente? En teoría, se borran tus datos genéticos, los informes y todo lo que tenga que ver con tu análisis. Pero aquí viene la letra pequeña…

La trampa: No se borra TODO

La política de privacidad de 23andMe es clara (y a la vez, un poco turbia):

  • Información que sí guardan: Aunque borres tus datos, 23andMe puede conservar tu información genética, fecha de nacimiento y sexo para cumplir con obligaciones legales.
  • Más información que guardan: También guardan información sobre tu cuenta y la solicitud de borrado (correo electrónico, identificador de la solicitud, comunicaciones, acuerdos legales…) durante un tiempo indefinido.

En resumen: aunque borres tus datos, 23andMe se guarda un as en la manga. ¿Por qué? Para temas legales, auditorías, etc. No es lo ideal, pero es lo que hay.

¿Me descargo mis datos antes de borrarlos?

Buena pregunta. Si quieres tener una copia de tu información genética, puedes descargarla antes de borrar tu cuenta. Así, al menos, la tienes tú en lugar de ellos.

Retirar el consentimiento para que usen tu ADN para investigación

Además de borrar tus datos, también puedes revocar el permiso para que 23andMe (o terceros) usen tu información genética para investigaciones. Esto es importante si no quieres que tu ADN contribuya a descubrir nuevos medicamentos o lo que sea.

¿Cómo se hace?

  1. Ve a la página de Configuración de tu cuenta.
  2. Busca la sección de Preferencias (o algo similar).
  3. Dentro de Preferencias, busca la sección de Consentimientos de Investigación y Productos.
  4. Aquí puedes retirar tu consentimiento para que usen tus datos en estudios.

Ojo de nuevo: Aunque retires el consentimiento, no puedes borrar la información que ya han usado. Es decir, si tu ADN ya ha participado en una investigación, no puedes «des-participar».

Destruir tu muestra de saliva: ¿es posible?

Si en su día enviaste tu saliva a 23andMe y permitiste que la guardaran, puedes cambiar esta opción. Lo ideal sería que destruyeran tu muestra, pero no siempre es posible.

¿Cómo se solicita la destrucción?

Normalmente, esto se hace desde la misma sección de Preferencias de tu cuenta. Busca una opción que diga algo como «Almacenamiento de la muestra de saliva» o «Biobanco». Ahí podrás indicar que quieres que destruyan tu muestra.

Importante: Asegúrate de contactar con 23andMe para confirmar que han recibido tu solicitud y que la han procesado correctamente. A veces, las cosas no funcionan como deberían.

Habla con tu familia: esto va de genes

Este es un punto crucial. Si tú te has hecho la prueba de 23andMe, es probable que tu información genética esté relacionada con la de tus familiares. Si ellos también se han hecho la prueba, ¡anímalos a tomar medidas! No sirve de nada que tú borres tus datos si tu hermano/a o tu padre/madre siguen con la cuenta activa.

¿Por qué es importante?

Porque la información genética es compartida. Si 23andMe tiene acceso al ADN de tu primo, también tiene información sobre ti. Así que, ¡a movilizar a la familia!

¿Y qué pasa con mis amigos?

Aunque no compartas genes con tus amigos (al menos, no directamente), también es buena idea hablar con ellos sobre este tema. Si saben lo que está pasando y cómo proteger sus datos, mejor que mejor. Al fin y al cabo, la información es poder.

Más allá de 23andMe: Protege tu información genética en general

El caso de 23andMe nos sirve como recordatorio de lo importante que es proteger nuestra información genética. Aquí tienes algunos consejos generales:

  • Piensa dos veces antes de hacerte pruebas de ADN: ¿Realmente necesitas saber tu ascendencia o tu predisposición a ciertas enfermedades? Valora los riesgos y beneficios.
  • Lee la letra pequeña: Antes de dar tu consentimiento a cualquier empresa que recopile datos genéticos, lee detenidamente su política de privacidad. Asegúrate de entender qué van a hacer con tu información.
  • Desconfía de las promesas de privacidad: Todas las empresas dicen que protegen tus datos, pero la realidad es que pueden ocurrir filtraciones, hackeos o cambios en la política de privacidad.
  • Mantente informado: Sigue las noticias sobre privacidad y seguridad de datos. Así estarás al tanto de los riesgos y podrás tomar medidas para protegerte.

¿Qué podemos esperar del futuro?

La verdad es que el futuro es incierto. No sabemos qué va a pasar con 23andMe ni con nuestros datos genéticos. Pero sí podemos hacer algunas predicciones:

  • Más regulación: Es probable que los gobiernos empiecen a regular más el mercado de las pruebas de ADN y la protección de datos genéticos.
  • Mayor conciencia: Esperemos que este caso sirva para que la gente sea más consciente de los riesgos de compartir información genética.
  • Nuevas tecnologías: Es posible que surjan nuevas tecnologías que nos permitan proteger mejor nuestra privacidad genética.

Mientras tanto, lo mejor que podemos hacer es estar informados, ser precavidos y tomar las riendas de nuestra privacidad en la medida de lo posible. ¡No te rindas!

En resumen: ¿Qué puedo hacer AHORA MISMO?

Si has llegado hasta aquí, ¡enhorabuena! Ya tienes una idea clara de lo que está pasando con 23andMe y cómo proteger tus datos. Aquí tienes un resumen de las acciones que puedes tomar:

  1. Borra tus datos de 23andMe: Sigue los pasos que te hemos indicado.
  2. Retira el consentimiento para investigación: Evita que usen tu ADN para estudios.
  3. Destruye tu muestra de saliva: Si es posible, solicítalo a 23andMe.
  4. Habla con tu familia: Anímales a proteger sus datos también.
  5. Sé precavido con otras pruebas de ADN: Piensa bien antes de compartir tu información genética con otras empresas.

¡Mucha suerte y a proteger esos genes!

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